С начала осени 2024 года вступят в силу поправки, призванные обеспечить работу Национальной базы генетической информации (ФЗ от 29 декабря 2022 г. № 643-ФЗ).
Вносить информацию в эту базу будут обладатели генетических данных, занимающиеся генной инженерией или разработкой продукции с использованием организмов, которые были модифицированы генетическим образом. С момента вступления закона в силу это станет обязанностью таких субъектов. Тоже самое станут делать и госучреждения, организации и ИП, проводящие молекулярно-генетические исследования в целях осуществления экспертиз или для потребностей науки. Другие обладатели генетических данных могут добавлять их на добровольных началах. Функционирование новой базы будет регулироваться ст. 10.1 ФЗ от 5 июля 1996 г. № 86-ФЗ.
Этот закон перестанет распространяться на сферы генной диагностики и генной терапии. В силу этого генетическая информация о каком-то отдельном человеке в новую базу попадать не будет. Национальная база генетической информации создана и будет поддерживаться для сбора данных о генофондах растений, животных и микроорганизмов. В первую очередь это относится к генофонду стратегических сельскохозяйственных культур, а кроме того промышленных и патогенных микроорганизмов.
Сейчас отдельные массивы генетической информации, которые становятся областью работы ученых и научных организаций РФ, хранятся бессистемно, некоторые попадают в иностранные базы. Между тем многие страны не первый год обладают собственными информационными системами государственного значения. Формирование российской системы в сфере генетической информации может относиться в том числе и к национальной безопасности.
Правительство определит порядок и формат предоставления генетической информации для пополнения базы, а также правила обработки и хранения информации, круг получателей генетических данных и правила доступа к таким данным. Предоставляться генетическая информация будет гражданам и организациям бесплатно в электронной форме. Оператором Национальной базы генетической информации станет ФГБУ «Национальный исследовательский центр "Курчатовский институт"».