Реализация права на доступ к информации о генетическом происхождении зачастую необходима для здорового физического и психического развития человека и его самопонимания. Аргументы «за» признание данного права чаще всего (но не ограничиваясь лишь этим) основаны на анализе медицинских аспектов: доступ к генетической истории может позволить принять верное решение для профилактики и лечения наследственного заболевания или сделать обоснованный репродуктивный выбор.
В то же время в отдельных случаях раскрытие такой чувствительной информации может, наоборот, пагубно, негативно отразиться на человеке: ярким примером такой ситуации будет являться раскрытие тайны усыновления вопреки желанию усыновленного.
Поэтому решение вопроса о доступе к информации о генетическом происхождении должно основываться на принципе соблюдения баланса интересов различных лиц – лица, желающего получить такую информацию, его биологических родителей, родственников, усыновителей, анонимного донора и др.
Что включает в себя право знать свое генетическое происхождение? В научной литературе отмечается многоаспектность этого права, проявляющаяся по крайней мере в двух отношениях. Согласно узкому подходу, право на доступ к информации о происхождении ассоциировано только с медицинским аспектом — это доступ к подлинной генетической истории, выраженной в медицинской документации. Более широкий подход включает в это право и психосоциальный аспект, выраженный не только в доступе к генетической информации, но и в полном доступе к информации о личности биологического родителя для того, чтобы установить с ним контакт (например, номер телефона).
В Российской Федерации право на доступ к информации о генетическом происхождении не закреплено на конституционном уровне. В отраслевом законодательстве воспринят подход, использованный в Конвенции ООН о правах ребенка: согласно ст. 54 Семейного кодекса каждый ребенок имеет право знать своих родителей, насколько это возможно. Далее в статье будут проанализированы основы нормативного регулирования данного права и судебная практика в разрезе наиболее спорных ситуаций – при усыновлении, установлении отцовства и использовании вспомогательных репродуктивных технологий.
Усыновление
Семейное законодательство запрещает раскрывать информацию о генетическом происхождении усыновленных детей: в соответствии со ст. 139 Семейного кодекса тайна усыновления охраняется законом. В научной литературе распространено мнение, что в Российской Федерации воспринят так называемый «закрытый подход» к тайне усыновления, т.е. существующая процедура имеет своей целью полное прекращение правовой связи и возможности поддержания социального контакта ребенка с биологическими родителями и иными кровными родственниками.
Однако, на наш взгляд, тенденция, которую задает практика высших судов в последние годы, свидетельствует о постепенном снятии с тайны усыновления абсолютного характера.
Так, в постановлении по жалобам граждан Грубич и Гущиной Конституционный Суд пришел к выводу о том, что в исключительных случаях сведения о генетическом происхождении усыновленного человека все же могут быть раскрыты: такие обстоятельства связаны, в частности, с выявлением наследственных заболеваний, и суд общей юрисдикции вправе решить вопрос о предоставлении потомкам усыновленного сведений о его принятии в новую семью после смерти как усыновителей, так и самого усыновленного. Кроме того, Суд указал на право федерального законодателя создать особый правовой механизм для рассматриваемой ситуации.
И хотя дело заявительниц разрешилось благополучно, правовой механизм, о котором писал Суд в постановлении десятилетней давности, пока не появился, при том, что «запрос» на его существование, по-видимому, имеется и подтверждается актуальной судебной практикой.
Правоприменительная практика показывает, что иногда не только родственники усыновленных лиц, но и сами усыновленные обращаются в суд за раскрытием тайны их усыновления.
Первое такое дело было рассмотрено Верховным Судом в 2018 году. Ольга Ледешкова страдала генетическим заболеванием, и по этой причине пыталась найти информацию о своих настоящих родителях: знание своей генетической истории было необходимо ей для лечения выявленного заболевания.
Несмотря на то, что усыновители женщины выразили свое согласие на предоставление органами ЗАГС сведений о ее биологических родителях, суды нижестоящих инстанций отказали в раскрытии тайны усыновления. После того, как Верховный суд направил дело на новое рассмотрение, суд первой инстанции разрешил вопрос благополучно для О. Ледешковой, обязав органы ЗАГС предоставить сведения о генетических родителях женщины.
В настоящее время правоприменительная практика такова, что при отсутствии согласия усыновителей или сведений об их смерти суды отказывают усыновленным в предоставлении информации об их биологических родителях. Если же такое согласие получено либо усыновители уже умерли, сведения о генетических родителях раскрываются усыновленным.
Не призывая к смене подходов к тайне усыновления, считаем, однако, уместным рассмотреть законодателю возможность внесения следующих изменений в Семейный Кодекс. Во-первых, таких, которые бы отражали действующую правоприменительную практику, когда предоставление сведений о генетических родителях усыновленного возможно после смерти усыновителей. Во-вторых, изменений, позволяющих раскрывать тайну усыновления совершеннолетним усыновленным без согласия усыновителей в случае, если информация о генетических родителях необходима усыновленному для диагностики и лечения наследственных заболеваний.
Установление отцовства
Одним из важных условно выделяемых блоков, связанных с проблемами порядка доступа к информации о генетическом происхождении, является реализация этого права при процедуре установления отцовства.
Хотя чаще всего отцовство устанавливается на основании результатов генетической экспертизы, суд должен принимать во внимание любые доказательства, достоверно подтверждающие отцовство конкретного человека, например, показания свидетелей и почтовую переписку. Не всегда доказательствами выступают подтверждающие документы: так, например, исход одного судебного процесса решило предоставление заключения медицинской организации о бесплодии предполагаемого отца.
В том случае, когда потенциальный отец отказывается от прохождения генетического тестирования, суд вправе посчитать факт отцовства установленным. Это возможно на основании ч. 3 ст. 79 Гражданского процессуального кодекса, в соответствии с положениями которой в зависимости от того, какая сторона уклоняется от экспертизы, а также какое значение имеет экспертиза для этого участника процесса, суд может признать установленным или опровергнутым факт, для выяснения которого экспертиза была назначена.
В том случае, если генетическая экспертиза проведена фактически не была, а вывод судом тем не менее был сделан, право лица на знание своего истинного генетического происхождения в определенном смысле нарушается, ведь очевидно, что причины уклонения от экспертизы могут быть различны, и суд может признать отцом не биологического отца ребенка либо, наоборот, не установить правовую связь ребенка с настоящим отцом. Однако с учетом того, что потенциального отца нельзя принудить к прохождению генетической экспертизы, представляется, что процессуальная фикция введена ст. 79 Кодекса в интересах добросовестных участников процесса и отвечает наилучшим интересам ребенка, поскольку исключает ситуацию, когда только лишь из-за отказа родителя в прохождении экспертизы отцовство в принципе не будет установлено.
Исковое заявление об установлении отцовства правомочны подавать один из родителей, опекун или попечитель ребенка, гражданин, на иждивении которого ребенок находится. Есть и еще один вариант, который особенно важен в контексте реализации права на доступ к информации о генетическом происхождении: совершеннолетний ребенок может сам обратиться в суд для установления отцовства.
Однако, как показывает судебная практика, в подавляющем большинстве случаев заявителем в делах об установлении отцовства является мать несовершеннолетнего ребенка, которая таким образом косвенно реализует право ребенка на знание своего происхождения. Случаи, когда сам ребенок по достижении совершеннолетия обращается в суд, связаны с установлением факта признания отцовства уже после смерти отца по правилам ст. 50 Семейного кодекса, и зачастую эти иски сопряжены с наследственными требованиями.
Использование вспомогательных репродуктивных технологий
Отдельного внимания требует регламентация оснований раскрытия информации о происхождении в случаях, когда были применены вспомогательные репродуктивные технологии. Для целей статьи особый правовой интерес представляют две вспомогательные репродуктивные технологии – донорство половых клеток и суррогатное материнство.
Как указывается в ст. 51 Семейного кодекса, супруги, согласившиеся на применение метода искусственного оплодотворения или на имплантацию эмбриона, в случае рождения у них ребенка в результате применения этих методов записываются его родителями. Соответственно, никакой правовой связи между ребенком и донором ооцитов или спермы возникнуть не может.
Совершенно обратная ситуация возникает в ситуации с суррогатным материнством. В соответствии с той же ст. 51 Семейного кодекса супруги, заключившие договор с суррогатной матерью, записываются родителями ребенка только с согласия женщины, выносившей его. При этом согласно п. 31 постановления Пленума Верховного Суда, если суррогатная мать отказалась дать такое согласие, то данное обстоятельство не может являться безусловным основанием для отказа в удовлетворении иска потенциальных родителей о признании их родителями ребенка и передаче им ребенка. Пленум ориентирует суды в целях правильного рассмотрения дела, в частности, проверить, являются ли истцы генетическими родителями ребенка.
В 2023 году было принято постановление Правительства, регулирующее порядок установления потенциальных родителей в качестве генетических, которое осуществляется в том числе путем проведения молекулярно-генетического исследования, предполагающего исследование крови ребенка и потенциальных родителей (матери). В отношении ребенка информированное добровольное согласие на такое исследование дает суррогатная мать. В том случае, если суррогатная мать даст отказ от проведения генетического исследования в отношении родившегося ребенка, то получается, что установить генетическое родство по правилам постановления не представится возможным, ведь именно по результатам данного исследования выдается медицинское заключение об установлении или неустановлении потенциальных родителей в качестве генетических.
С учетом того, что успешное проведение генетического исследования будет способствовать отстаиванию биологическими родителями своих справедливых интересов в случае судебного разбирательства, представляется целесообразным рассмотреть возможность внесения в постановление Правительства изменений, предусматривающих выполнение молекулярно-генетического исследования в отношении ребенка без получения согласия суррогатной матери.
Процедура донорства половых клеток – как анонимного, так и неанонимного – исключает возможность удовлетворения требований об установлении материнства и отцовства в отношении донора. В то же время нельзя не признать, что такой подход значительно ограничивает право личности на получение сведений о своем генетическом происхождении. Некоторые авторы даже высказывают вполне категоричные мысли о том, что донорство не должно лишать ребенка прав – в первую очередь, наследственных.
Очевидно, что в случае, если в репродуктивный процесс была вовлечена «третья сторона» – донор – и впоследствии генетическая информация от зачатого таким образом человека скрывается, у этого человека будут складываться ложные предположения о своей генетической истории, что может стать причиной принятия неосведомленных медицинских и иных решений. Согласно положениям ст. 55 Закона об основах охраны здоровья при использовании донорских половых клеток и эмбрионов граждане, в частности, имеют право на получение информации о результатах медико-генетического обследования донора.
В связи с отсутствием репрезентативной правоприменительной практики по этой норме не представляется возможным сделать четкий вывод о том, имеют ли доступ к такой информации сами дети, зачатые с применением донорского биоматериала. Однако с учетом характера регулируемых в данной статье правоотношений, связанных с лечением бесплодия мужчины и женщины и не затрагивающих ни в какой другой части правовой статус детей, с высокой степенью уверенности можно говорить о том, что под гражданами, имеющими право на получение информации о результатах обследования донора, законодатель подразумевал именно родителей ребенка, а не самого ребенка.
Поэтому представляется целесообразным по аналогии с раскрытием тайны усыновления предусмотреть правовую возможность раскрытия «тайны донорства» совершеннолетнему ребенку и законному представителю несовершеннолетнего ребенка, при наличии медицинских показаний, связанных с диагностикой и лечением генетических заболеваний.
Дальнейшие дилеммы
Развитие науки и техники будет неизбежно влечь новые проблемные аспекты права человека знать свое генетическое происхождение.
В настоящее время за рубежом набирает популярность метод цитоплазматической замены – технологии, следствием которой является получение ребенком помимо материнской и отцовской ДНК из третьего источника – донора здоровых митохондриев. И возникает вопрос, имеет ли ребенок право знать донора в таком случае? Или другой актуальный пример – должен ли человек с отредактированным до рождения геномом, например, через процедуру CRISPR-Cas9, иметь право знать об этом, особенно с учетом непредсказуемости процессов, «запущенных» геномным редактированием?
Представляется, что, как и во многих иных случаях, обусловленных быстрым научным прогрессом, решение этих неоднозначных правовых вопросов должно основываться на максимально тщательном исследовании медицинских аспектов при обязательном учете биоэтических принципов.